22.07.2019

FEMAMA: 13 anos de VIDAS e 13 motivos para comemorarmos

Quem nunca se deparou em seu dia a dia com crendices populares que atribuem má sorte a alguns elementos e situações do cotidiano? Até as pessoas que não sentem medo ao vislumbrar um gato preto, ou não se importam em passar por baixo de escadas já se depararam com relatos que afirmam que a má sorte é ocasionada por essas ações. Elas são tão comuns, que mesmo sem querer acabam ganhando repercussão em nosso subconsciente.

Em Petrópolis, por exemplo, a casa que abriga o Museu Santos Dumont conta com uma escadaria que só pode ser escalada pisando-se primeiro com o pé direito e, nos Estados Unidos, não são construídos prédios de 13 andares e 80% dos edifícios que superam esse número, vão do 12º andar direto para o 14º, devido ao imaginário de azar que está associado a ele. Inclusive, é justamente sobre o número 13 que queremos falar hoje. Afinal, independentemente do que o senso comum acredita, para nós, 13 É UM NÚMERO DE MUITA SORTE!

Desde o dia 22 de julho de 2006, quando a Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA) deu seu primeiro suspiro, estamos cada vez mais nos fortalecendo para impactar positivamente a vida de pacientes com câncer no Brasil. E nos 13 anos que se passaram de lá para cá, não celebramos nosso aniversário apenas para celebrar mais um ano de vida, mas sim para comemorar o fato de que, em todos esses anos de atuação, fomos responsáveis por valorizar e oferecer novas possibilidades a milhares de outras VIDAS.

Desde a nossa fundação, obtivemos importantes conquistas, como o 1º Prêmio Excelência Latina concedido pela American Cancer Society (ACS), a realização pioneira do Outubro Rosa de forma coordenada no Brasil e a articulação para a aprovação de leis importantes para pacientes de câncer, como a Lei 11.664/08, que regulamenta a mamografia a partir dos 40 anos pelo SUS, a Lei 12.732/12, que determina o início do tratamento de pacientes oncológicos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em até 60 dias, a Lei 12.880/13, que inclui tratamentos orais para o câncer na cobertura mínima dos planos de saúde e a Lei 13.685/2018, que fala da notificação e registro compulsório do câncer entre outras ações que garantem mais qualidade de vida às pessoas que vivem com a doença.

Esses 13 anos de sorte se justificam quando paramos para analisar alguns dos resultados que já conquistamos. Por essa razão, agora vamos dividir com você 13 bons motivos que nos fazem festejar nossa caminhada até aqui e nos motivam a criar ainda mais conexões e buscar formas de nos tornarmos cada vez mais influentes na defesa da causa dos pacientes de câncer. Olha só:

1. Transformamos realidades a partir do advocacy

Como é uma expressão em inglês e ainda sem tradução para nosso idioma, pode ficar complicado de compreender tudo que ela engloba. De modo geral, advocacy se refere a um conjunto de práticas que buscam solucionar um problema social através da influência em políticas públicas, ou seja, da promoção de novos direitos ou da revisão, melhoria e garantia de leis e projetos já existentes.

As políticas públicas podem impactar as pessoas a nível federal, estadual ou municipal. Apesar de essenciais para a sua efetivação, os governantes não são os únicos atores envolvidos na sua construção. Indivíduos e grupos da sociedade civil, assim como a FEMAMA, com interesse em transformar uma realidade, também podem contribuir, ajudando a elaborar, implementar e monitorar políticas existentes, além de exercer pressão para que novas políticas sejam criadas.

Quer saber mais sobre como a FEMAMA trabalha com advocacy? Confira aqui.

2. Melhoramos a realidade de pacientes de câncer direta e indiretamente

O câncer de mama é um grave problema de saúde pública. É o tipo de câncer que mais acomete mulheres no país, sem contar câncer de pele não-melanoma, a doença apresenta taxas expressivas de mortalidade em nosso país, apesar de ser altamente tratável e curável. A FEMAMA acredita que é possível mudar esse cenário através de políticas públicas, que proporcionem acesso a diagnóstico e tratamento ágeis e de qualidade para todos. Além disso, a rede de ONGs associadas realiza um papel fundamental no suporte direto ao paciente de câncer, quando claramente há um gargalo na atenção oncológica nos sistemas de saúde.

Conheça mais sobre a nossa causa.

3. Contribuímos para o empoderamento de pacientes

Para empoderar mulheres, é necessário assegurar a saúde delas. Essa é uma afirmação feita pela vice-presidenta da Associação de Mulheres de Negócios e Profissionais de São Paulo (Business Professional Woman São Paulo) e assessora da ONU Mulheres, Erika Zoeller Vargas. Ela foi palestrante na I Conferência Nacional de Prefeitas e Governadoras e VII Conferência Nacional de Primeiras-Damas, evento organizado pela FEMAMA em 2017. E, assim como a Erika, nós acreditamos que essa é uma verdade essencial para garantir o bem-estar e qualidade de vida das pacientes de câncer que contam com nossa atuação.

Ficou curioso para saber mais sobre o depoimento da Erika? Acesse ou assista. Ou se quiser saber mais sobre como ser um paciente de câncer empoderado, dá uma olhada nos artigos 5 hábitos que pacientes de câncer de mama empoderados têm e 3 dicas para viver melhor após o câncer.

4. Já somos mais de 70 ONGs associadas em 17 estados brasileiros mais o Distrito Federal

Nós acreditamos que, unindo esforços e trabalhando juntas, teremos mais chances de reduzir a mortalidade do câncer de mama no Brasil. Por isso, contamos mais de 70 ONGs associadas presentes em todas as regiões do país. Além de se mobilizarem e de estarem alinhadas com o discurso nacional da FEMAMA, as ONGs associadas acolhem os pacientes com câncer e seus familiares, fazendo o papel de rede de apoio e suporte, oferecendo diversos serviços.

Ser uma ONG associada à FEMAMA proporciona canais e espaços para se expressar nas mais importantes instâncias nacionais e internacionais, além de oferecer acesso à qualificação e informações relevantes sobre a causa do câncer de mama. Também oportuniza participações em eventos e em mobilizações de direitos para pacientes com câncer de mama.

Para conhecer quais são as ONGs que já atuam como nossas associadas, clique aqui.

5. Representamos mais de 1 milhão de pessoas

Hoje em dia, a nossa atuação para apoiar o desenvolvimento da capacidade de ação política das organizações, associações e indivíduos comprometidos na luta pela saúde mama, preservando a identidade dos movimentos locais regionais, já é responsável por representar, aproximadamente, mais de 1 milhão de brasileiros.

Conheça mais sobre a FEMAMA.

6. Informamos sobre direitos dos pacientes de câncer

Pacientes com câncer possuem diversos direitos garantidos por lei – tanto de acesso à saúde, quanto sociais – que às vezes desconhecem. Uma vez desrespeitados, o paciente pode tomar as providências cabíveis e exigir o seu cumprimento.

E por isso nos dedicamos a esclarecer essas questões e contribuir, por meio do acesso à informação. Veja aqui.

7. Estruturamos e divulgamos informações relevantes sobre a doença

Você sabe o que é câncer de mama e quais são os sintomas? Sabe a diferença entre entre os diferentes tratamentos que existem? Aprender sobre a doença com uma série de conteúdos preparados para gerar compreensão, é um dos melhores caminhos para se engajar e buscar o empoderamento durante a jornada contra o câncer.

Atualizamos frequentemente nosso site com conteúdos sobre esse tema. Fique ligado!

8. Criamos uma rede de conexões a partir do App MAMAtch

O MAMAtch é um aplicativo que visa promover a formação de uma rede de interesse e informação relacionada ao câncer de mama, conectando pacientes, familiares, ONGs e pessoas envolvidas no enfrentamento da doença. É uma rede social que conecta pessoas para compartilhar informações, coragem, aprendizados e conquistas.

Saiba mais sobre ele aqui.

9. Disponibilizamos a Cartilha de Direitos dos pacientes de câncer

A FEMAMA disponibiliza a Cartilha de Direitos dos Portadores de Câncer, guia elaborado pela Associação Brasileira de Portadores de Câncer (AMUCC), ONG associada em Florianópolis (SC), como forma de promover e disseminar o conhecimento dos direitos do paciente com câncer, facilitando o entendimento e auxiliando no processo de solicitação dos benefícios legais.

Acesse-a aqui.

10. Divulgamos histórias inspiradoras sobre pessoas que vivem com câncer ou já venceram a doença

Na caminhada com o câncer, muitas vezes as pessoas podem se sentir sozinhas e/ou desanimadas. Para ajudar nessas situações, nós compartilhamos depoimentos e histórias inspiradoras de pessoas que vivenciam ou já vivenciaram em suas vidas momentos de fragilidade por conta do câncer, mas que nunca desistiram de lutar.

Quer dar uma olhadinha neles? Clique aqui.

11. Atuamos colaborativamente com outras instituições, a partir de coalizões nacionais e internacionais

Além do trabalho que realizamos em rede junto com as ONGs associadas, nós também buscamos firmar importantes parcerias com outras organizações, formando coalizões, para atuar no combate ao câncer de mama. Essa participação permite troca de conhecimento constante, inovação e maior representatividade da causa em nível nacional e global.

Conheça mais sobre as coalizões que fazemos parte acessando o link.

12. Realizamos a campanha nacional de Outubro Rosa de forma organizada

Todos os anos, nossa campanha aborda temas relevantes para a causa do câncer de mama. Por meio delas, procuramos envolver todas as ONGs da rede, em todos os estados brasileiros nos quais estamos presentes. Trabalhamos questões complexas, que dialogam diretamente com pacientes e instituições do Terceiro Setor, sempre com uma reivindicação por medidas a serem pautadas e cobradas do poder público.

Olha só o que rolou em 2018, 2017 e 2016.

13. Contribuímos com o desenvolvimento do Terceiro Setor

Nós acreditamos na força do Terceiro Setor para promover mudanças sociais. Por isso, organizamos eventos sobre temas que interessam aos pacientes de câncer de mama e aos envolvidos na causa. Esses encontros colocam em pauta questões contemporâneas e assuntos de interesse, gerando discussões que contribuem para o desenvolvimento do terceiro setor.

Exemplos desses eventos são: A I Conferência Nacional de Prefeitas e Governadoras e VII Conferência Nacional de Primeiras-Damas e a sua nova edição, a VIII Conferência Nacional de Lideranças Políticas Femininas (que inclusive está com inscrições abertas no link), as edições anuais do Fórum de Combate ao Câncer da Mulher, as edições nacionais e regionais do Ciclo de Debates sobre Câncer de Mama para Parlamentares, além de audiências públicas junto ao poder legislativos.

Nossa história existe para mudar outras histórias

Esses são alguns dos principais motivos que nos mantém confiantes de que seguimos um caminho importante para garantir condições de vida melhores a pacientes de câncer. Já são 13 anos de VIDAS que estão apenas (re)começando!

  • Arte: FEMAMA